Soutenir l’intégration des enfants atteints du syndrome Ondine

L’association française du syndrome Ondine (AFSO) mobilise les énergies cette année encore pour obtenir des dons qui lui permettront de soutenir, financer et orienter la recherche publique et privée, d’aider les familles à se rencontrer et échanger, d’informer et de sensibiliser afin d’aider à l‘intégration sociale, scolaire et professionnelles des malades.

La Goutte de Lait a été touchée par l’initiative de cette association qui vise à faire connaître cette maladie, (maladie qui se révèle à la naissance ou lors de la toute petite enfance), et par là faciliter l’intégration des enfants.

Grâce aux dons récoltés en 2015, cette association a pu financer l’embauche d’un chercheur supplémentaire à la Pitié Salpêtrière, financer la fabrication de médicaments placebo pour tester l’efficacité de molécules et apporter une part de financement à un appareil breveté pour mesurer la respiration de souris Ondine. Pour environ 110 000 €.afso

 

Les projets pour lesquels l’association a besoin d’aide aujourd’hui :

–  Une start-up ayant développé un capteur de mesure de l’oxygène dans le sang pour les prématurés. Adapté à Ondine, il sécurisera le quotidien des malades en détectant les périodes où le taux d’oxygène est insuffisant. Nous espérons un 1er prototype pour l’été 2017.
–  Une entreprise franco-finlandaise développant une sorte de pacemaker respiratoire qui stimule le nerf phrénique, à l’origine de la respiration. C’est une avancée technologique majeure: les enfants atteints n’auraient plus besoin de machine externe pour dormir mais pourraient disposer d’un implant détectant la baisse de respiration et mettant en marche automatiquement le pacemaker, évitant tout risque d’accident et permettant une qualité de vie plus facile et sereine, presque normale. Cette technologie est extrêmement complexe, innovante, et s’adresse non seulement aux Ondine mais aussi aux apnées du sommeil et aux tétraplégiques qui ne peuvent respirer de façon autonome.
–  Enfin, la recherche moléculaire, qui avance même si cela paraît long : les chercheurs testent des molécules qui semblent permettre de relancer la respiration en phase de sommeil, et qui donc pourraient à terme guérir définitivement les patients.

Reconnue d’intérêt générale, les dons sont déductibles fiscalement,

Vous pouvez donner en allant sur le site de l’association AFSO

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